17 nov 14

Aura Fundació celebra sus 25 años trabajando por la inserción socio-laboral de las personas con síndrome de Down con un concierto que tendrá lugar esta noche a las 21h en el Palau de la Música Catalana de Barcelona. Contarán con artistas como Andreu Rifé, Joan Dausà y Pep Sala.

ConcertAURA

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28 oct 14

Juegos Special Olympics cartel

Los Juegos Special Olympics se celebran en Calella y Barcelona del 30 de octubre al 2 de noviembre, y son el evento deportivo más importante para las personas con discapacidad intelectual.

Llegarán a Barcelona y Calella equipos de diferentes nacionalidades con la intención de participar en los Juegos y por eso La Casa degli Italiani ha organizado un cocktail de bienvenida y de desearles toda la suerte del mundo a la delegación italiana. El cocktail será mañana 29 de octubre, a partir de las 19:00 en su histórica sede del Pasaje Méndez Vigo, 8.

La entrada es gratuita y está abierto a todo el mundo, donde podréis encontrar a los atletas e intercambiar palabras con ellos.

La delegación italiana está compuesta por dos equipos: el Circolo Tennis Monza y el Special Team Prato, de gimnasia rítmica.

 

 


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20 oct 14


Cartel_Concierto_Aura

Aura Fundación celebra su 25º aniversario con un concierto en el Palau de la Música Catalana, el lunes 17 de noviembre de 2014, a las 21:00h.

En este acto se entregará un reconocimiento especial a las empresas y se ofrecerá un concierto de artistas reconocidos y solidarios como Pep Sala, Monica Green, Joan Dausà, Màgic Pablo, Andreu Rifé, Els Crack, Psico-Art, Falsterbo Marí y será presentado por Ariadna Oltra y Queco Novell.

El Proyecto Aura, el primer programa de Empleo con Apoyo en España, tiene como objetivo incorporar personas con discapacidad, mayoritariemanete con síndrome de Down, en el mercado laboral. Desde el año 1989 más de 200 jóvenes trabajan en empresas ordinarias y el 80% tienen un contrato indefinido.

Venta de entradas:

Web: http://www.palaumusica.cat/es/aura-fundaci%C3%B3_244193

Teléfono 902 442 882 de lunes a domingo, de 9:30 a 21:00h

Taquillas C/Palau de la Música, 4-6 de lunes a domingo de 9:30 a 21:00h

Correo electrónico: taquilles@palaumusica.cat

Precios: 5€, 10€, 20€ y 25€

*consultar precio especial empresas en info@aurafundacio.org o al 93.417.76.67

 

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17 oct 14

La casa de Carlota

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24 jul 14

what is Venture Philanthropy-

Muchos de vosotros me preguntáis qué es el Venture Philanthropy y qué se consigue con esto. Espero aclararos todas vuestras dudas en este post sobre la fundación Invest for children.

El Venture Philanthropy (o filantropía de riesgo) es una metodología en pleno desarrollo internacional enfocada en construir organizaciones sociales más sólidas, ofreciéndoles tanto financiación como apoyo en la gestión; con el único objetivo de incrementar su impacto social. Se usa la palabra “social” poque el impacto debe ser social, médico, cultural o con repercusión en el medio ambiente. El Venture Philanthropy se basa en el modelo de inversión que utilizan los inversores de capital riesgo (de ahí su nombre), ya que las ayudas financieras también van acompañadas de los consejos de expertos en el sector de la organización.

¿Por qué confiar en el Venture Philanthropy?

El Venture Philanthropy es una herramienta más en el entorno de la inversión social y la filantropía. Este nuevo modelo de inversión ha emergido en Europa durante la presente década como un enfoque altamente enfocado a la inversión social y a la creación de fondos en una gran variedad de organizaciones con un propósito social, desde fundaciones y ONGs hasta empresas sociales. Encontramos dos importantes estrategias de inversión conocidas ambas como Impact Investment: Las Impact First y las Finance First strategies. 

Cuando la inversión social busca generar un retorno económico predominante estamos antes las Finance First strategies y que no se incluyen en nuestra definición de Venture Philanthropy. Este tipo de inversión busca maximizar el retorno económico y el impacto social queda en un segundo lugar.

Pero cuando el impacto social es más importante que el retorno económico nos encontramos ante las llamadas Impact First strategies, que son las que definen el Venture Philanthropy y donde se incluye Invest for children. Dentro de las Impact First strategies también encontramos las llamadas Grant funding donde la donación recibida no se devuelve a la organización inversora; son las llamadas Impact Only strategies.

 

Aquí copio este diagrama de EVPA (European Venture Philanthropy Association) que aporta claridad a las diferencias y solapaciones de estos términos:

Los donantes o inversores suelen ser fundaciones, importantes redes de inversores, empresas u organizaciones de capital riesgo o private equity. Principalmente esperan un retorno social de sus inversiones y por eso apoyan a las Venture Philanthropy (VP) organizations.

Las VP organizations, como Invest for children,  ofrecen financiación a medida y apoyo no económico a la organización objetivo (investee) y esperan un retorno social de su inversión. Cualquier retorno económico se reinvierte en nuevas inversiones.  Los investees sueles ser fundaciones sin ánimo de lucro u organizaciones sociales en un momento crítico en su desarrollo.

 

 

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9 jul 14

En la actualidad, el síndrome de Down ocurre aproximadamente en 1 de cada 700 nacimientos. El Dr. John Langdon Down describió el síndrome de Down en la Gran Bretaña del s. XIX, pero ¿qué sabemos de la historia del síndrome de Down con anterioridad al Dr. Down? ¿Es el síndrome de Down una alteración genética reciente?

El síndrome de Down en la Prehistoria:

Existen algunos materiales prehistóricos donde los expertos creen que se caracterizan personas con síndrome de Down. Desde la antigüedad se trata de dar una explicación o una razón a diferentes “malformaciones” congénitas; por ejemplo, en Babilonia se encontraron unas tablillas de arcilla (del año 4.000 aC) donde se listan 62 “malformaciones” congénitas humanas, perdón por la expresión, y sus profecías relacionadas. También se han encontrado posibles restos en el Paleolítico (aproximadamente hace 18.000 años) de Taurodontismo,   rasgo bastante común en los dientes del hombre Neandertal y que en menor medida se encuentra en el hombre actual, sobre todo relacionado con el cromosoma extra o con el síndrome Prader Willi.  Para más información podéis leer aquí:  http://www.um.edu.mt/umms/mmj/PDF/230.pdf

Cultura Omeca, México

 

Una de las teorías más discutidas está relacionada con la cultura Omeca (de 1.500 a 500 a.C. en México). Su cultura está centrada principalmente en el culto al jaguar. Existen algunas representaciones de hombres-jaguar cuyos rasgos se relacionan con los rasgos del síndrome de Down según algunos expertos: como pueden ser la forma de los ojos, las comisuras de la boca…

 

Algunas cerámicas de las culturas Tumaco – La Tolita (en la actual costa Pacífica entre Colombia y Ecuador) también muestran rasgos relacionados con el cromosoma extra, entre los años 300 y 600.

 

 

 

 

Photobucket

 

 

En la imagen de la izquierda veis una figura de terracota perteneciente a la cultura Tolteca de Mexico (año 500 dC) que muestra algunos rasgos faciales que sugieren síndrome de Down: como puede ser la forma de los ojos, el puente de la nariz, la boca y la lengua.

En un monasterio de Breedon-on-the-Hill (Noroeste de Leicestershire en Gran Bretaña) se encontró una calavera (del año 700-900) que presenta numerosos rasgos normalmente atribuidos a individuos con síndrome de Down.

 

 

Otras representaciones posteriores de personajes con características del síndrome de Down han sido encontradas en diferentes pinturas de Filippo Lippi (1406-1469), en algunas obras de Andrea Mantegna (1430-1506) como “La Virgen y el Niño” o “la Virgen y el Niño con los Santos Gerónimo y Louis de Tolousse”. Se dice que uno de los 14 hijos de Mantegna tenía un cromosoma extra, y también uno de los hijos de sus mecenas, la familia Gonzanga.

Otro ejemplo de representación famosa se encuentra en la pintura flamenca, en “La adoración del niño Jesús” (1515) realizada por un seguidor de Jan Joest de Kalkar, donde se representan dos personajes con características del síndrome de Down.

También encontramos el cuadro de Sir Joshua Reynolds (1773) “Retrato de Lady Cockburn con sus tres hijos” en el que aparece uno de los hijos con rasgos faciales típicos del síndrome de Down.

Retrato de Lady Cockburn con sus tres hijos

Si queréis leer más sobre la antigüedad del síndrome de Down os recomiendo el siguiente artículo de John M. Starbuck, PhD Candidate del Departamento de Antropología de la Universidad de Pensilvania, USA.

 

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23 jun 14

Downs Designs es una tienda de ropa online especializada en prendas adaptadas a la forma física de las personas con síndrome de Down. Ya habíamos hablado de este tema en entradas anteriores, donde os presenté a dos diseñadoras con negocio propio: Ashley DeRamus y la española Isabel García, de Lady Isabel. Es un tema donde siempre encontramos personas a favor y en contra.  Hay chicos y chicas que encuentran fácilmente ropa que les sienta bien en las  típicas tiendas a pie de calle, y otros que realmente tienen problemas a la hora de encontrar unos pantalones que se ajusten bien a las rodillas tras hacer un arreglo. Otros encuentran que la ropa que les suele sentar bien es demasiado formal o poco estilosa… O simplemente están cansados de usar siempre la misma línea de ropa. Para gustos colores.

Women's Jeans

Partiendo de esta idea, nace Downs Designs. Las prendas de esta tienda online se adaptan perfectamente a rodillas y codos. Tienen 18 diseños de pantalones, capris y shorts para hombre, mujer, teenager y niños, todos se ajustan a la cintura con elásticos, sin botones ni cremalleras, ni etiquetas que puedan irritar la piel. Además, puedes pedir que te arreglen el largo al realizar el pedido y así  los puedes estrenar al momento de recibir el paquete.  Los tejidos se seleccionan cuidadosamente para que sean cómodos, suaves, y de larga duración.

A pesar de que Downs Designs se encuentra en Estados Unidos, venden y realizan envíos a nivel internacional.

 

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9 may 14

Como ya os comenté en esta entrada, hoy Aura Fundació celebra su jornada técnica en la sala Àgora del Cosmocaixa. Este año Aura Fundació celebra su 25ª aniversario ofreciendo Empleo con Apoyo a jóvenes con discapacidad intelectual.

Foto del primer contrato de Raül y Raül 25 años después en su trabajo actual

Foto del primer contrato de Raül y Raül 25 años después en su trabajo actual

 

La jornada comenzará con un discurso de Gloria Canals, Directora y fundadora de Aura Fundació, en el que nos expondrá el recorrido de la fundación durante estos 25 años y sus primeras experiencias ofreciendo Empleo con Apoyo. A continuación habrá una mesa redonda donde intervendrán la presidenta de la Asociación Europea de Trabajo con Apoyo (EUSE) y un responsable del programa “Incorpora” de La Caixa.

El Ayuntamiento de Barcelona presentará un estudio sobre el trabajo que hacen las personas con discapacidad intelectual en Parc i Jardins. Habrá un nuevo coloquio con representantes de la red FIL (Foment d’Inserció Laboral) y cerrará el acto Xavier López, Director General de Economia Social de la Generalitat. 

Aura Fundació fue la entidad pionera en todo el estado español y una de las primeras en Europa en desarrollar la metodología del trabajo con apoyo. En estos 25 años, Aura ha hecho posible que cerca de 200 personas con discapacidad intelectual, y en especial un 70% de personas con síndrome de Down,  puedan acceder a un puesto de trabajo en una empresa privada. Aura también ha sido la impulsora y fundadora de ACTAS (Associació Catalana de Treball amb Suport) y AESE (Asociación Española de Empleo con Apoyo), que recogen a todas las entidades dedicadas a la inserción laboral de las personas con discapacidad en Cataluña y España. Y también fue miembro fundador de la European Union of Supported Employment (EUSE).

 

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28 abr 14

Traducción del post original A Saint for Down Syndrome  escrito por William McGurn en New York Post el 24 de abril de 2014.

A saint for Down Syndrome

Otro héroe con síndrome de Down: Patrick Thibodeau de la escuela de secundaria Greely High School, vitoreado por los miembros de su equipo tras haber realizado un triple justo a la señal de final de tiempo en Cumberland, Maine.

 

El Dr. Jerome Lejeune falleció a causa de un cáncer de pulmón hace 20 años en París.

Lejeune fue el genetista francés cuyo logro en 1958  fue descubrir el cromosoma extra en el par 21 que causa el síndrome de Down. A pesar de que nunca encontró la cura que estuvo buscando durante el resto de su vida, sus pacientes le enseñaron algo que aquellos que miran la Trisomía 21 como algo exclusivamente médico con frecuencia pasan por alto: La alegría que estas almitas cándidas traen a nuestro mundo.

La alegría en un mensaje oportuno. Este domingo en Roma, dos Papas que trajeron alegría a las caras de los ciudadanos más débiles y vulnerables de nuestra sociedad -los ancianos, los enfermos, los prisioneros, los menos que físicamente perfectos -serán canonizados en la Plaza de San Pedro. Esto inspira la esperanza de que Jerome Lejeune quizá algún día se una al Papa San Juan XXIII y al Papa San Juan Pablo II en el calendario universal, como el santo patrón de aquéllos con síndrome de Down.

No es tan raro como suena: en Roma, el caso por la propia santidad de Lejeune está ya en procedimiento.

Las familias con Trisomía 21 podrían tener un santo patrón. No alguien que se compadecía de ellos. Alguien que apreció su característica más sobresaliente, que no es su tercer cromosoma, si no su completa humanidad. En su día, además de su investigación, el Dr. Lejeune trató a miles de pacientes con síndrome de Down -y su hija asegura que llamaba a cada uno de ellos por su nombre.

Con cada canonización, la Iglesia Católica envía el mensaje que los santos todavía andan entre nosotros. Y la cruz que el Dr. Lejeune llevó en vida fue única: Comprender que su descubrimiento habría ayudado a hacer posible el test prenatal que lleva a muchos padres a abortar cuando el síndrome de Down se confirma.

Es completamente humano. Cuando todo lo que sabemos sobre otro ser humano es su handicap, así es cómo los definimos. Y cuando definimos a las personas por sus handicaps, es difícil no verlos con sus ataduras, injustamente acoplando nuestras vidas bajo el yugo de sus discapacidades.

Irónica la realidad. Mirad las madres y padres a vuestro alrededor -sin mencionar hermanos y hermanas- que tienen algún miembro de su familia con síndrome de Down. Encontraréis una ausencia de sacos llenos de lágrimas y de mártires.

Muchos te dirán que ellos no empezaron así. Algunos maldijeron cuando supieron la noticia. Otros tuvieron miedo en secreto de no amar a sus bebés. Incluso las familias más generosas te dirán que hay días que parecen demasiado para sobrellevar.

Y entonces ellos ven algo que el resto de nosotros damos por supuesto -la sonrisa en la cara de un niño que acaba de aprender a atarse los zapatos -y una alegría que hace cantar a a los ángeles golpea su cara.

El resto sólo obtenemos destellos de esa alegría.  Existe un vídeo sobre Thomas Vander Woude, un ex piloto de la Marina americana y veterinario en Vietnam que salvó a su hijo con síndrome de Down, Joseph. Joseph cayó a una fosa séptica y Thomas salto para rescatarlo y se sumergió él mismo para que el chico quedara arriba, manteniendo la cabeza por encima de las aguas negras hasta que pudo ser rescatado. Podéis ver el vídeo haciendo clic aquí (en inglés).

En términos comunes, esta compensación no tiene sentido: una vida sana y feliz por la de alguien que siempre será dependiente. Pero escuchad a la familia Vander Woude, y en lugar de resentimiento encontraréis asombro y belleza  - y gratitud. Quizá es porque ellos también conocían la alegría de Joseph, la clase de alegría por la que un hombre fuerte ofrece su vida felizmente.

Cada día a nuestro alrededor hay personas con síndrome de Down que elevan lo común hacia lo inolvidable. Una multitud volviéndose loca cuando un chico con síndrome de Down se pone su uniforme de baloncesto y mete canasta. Los clamores de los compañeros de clase cuando su compañera con síndrome de Down se corona reina del baile de graduación. El joven que llega a casa de sus padres para transmitirle una electrizante noticia: alguien ha mostrado suficiente confianza en él para darle un trabajo.

Estos momentos se adquieren con más dolor en el corazón. Pero ahí esta la belleza. La alegría no está limitada a las personas con síndrome de Down. Los demás la probamos también cuando ellos dejan que su dependencia saque de nosotros nuestra parte más humana.

En los 20 años desde que murió el Dr. Lejeune, y en el medio siglo que ha pasado desde que hizo su más famoso descubrimiento, hemos aprendido mucho más sobre la Trisomía 21. La esperanza de vida para las personas con síndrome de Down ha aumentado, juntamente con las oportunidades para ayudarles a vivir de una forma más feliz, más saludable y con unas vidas más plenas.

¿Así que ofrece un santo patrón a aquellos con síndrome de Down? Un recordatorio de que hay más verdades fuera del microscopio, y una de ellas es ésta: El regalo especial de los débiles e imperfectos es enseñarnos a amar.

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22 abr 14

Copio esta noticia que apareció el miércoles pasado en La Vanguardia (y también en la revista Nature), un gran avance para entender los mecanismos moleculares del síndrome de Down.

Desvelan cómo un cromosoma modifica todo el genoma en casos de Síndrome de Down

La investigación abre nuevas perspectivas para entender los mecanismos moleculares del síndrome

Sanidad | 16/04/2014 – 19:11h | Última actualización: 17/04/2014 – 09:56h

Desvelan cómo un cromosoma modifica todo el genoma en casos de Síndrome de Down

El peso de un único cromosoma GYI

Barcelona. (Efe).- El estudio genómico de dos gemelos, uno de ellos con Síndrome de Down y otro sin él, ha permitido ver cómo un pequeño cromosoma trastorna todo el genoma y genera una amplia variedad de patologías, según una investigación en la que ha participado el Centro de Regulación Genómica (CRG) de Barcelona.

La investigación, que arroja luz sobre el modo cómo se produce el desequilibrio genómico en los casos de Trisomía-21 o Síndrome de Down y abre nuevas perspectivas para entender los mecanismos moleculares del síndrome, se publica hoy en la revista Nature.

Con una incidencia de 1 entre 800 nacimientos, el Síndrome de Down es la causa genética de discapacidad intelectual más frecuente y el resultado de una anormalidad cromosómica donde las células de las personas afectadas contienen una tercera copia del cromosoma 21, que representa solo un 1% del total del genoma humano.

El estudio, coordinado por el Departamento de Medicina Genética y Desarrollo de la Universidad de Ginebra (UNIGE), explica cómo el cromosoma extra 21 trastorna el equilibrio de todo el genoma, aunque el mecanismo exacto responsable de muchos síntomas asociados al síndrome de Down sigue sin entenderse por completo.

Según ha informado el CRG, en la investigación publicada hoy miércoles, el laboratorio dirigido Stylianos Antonarakis en la Universidad de Ginebra estudió el caso de gemelos con la misma composición genética, aunque uno con una copia extra del cromosoma 21.

Según la investigación, el error en esta distribución del cromosoma 21 puede tener lugar durante las etapas más tempranas de las primeras divisiones celulares, justo después de que el óvulo fertilizado se divida en dos.

Para comparar los diferentes niveles de expresión génica entre los gemelos, los investigadores usaron modernas herramientas biotecnológicas, como técnicas de secuenciación de alto rendimiento, en colaboración con laboratorios de Estrasburgo, Seattle, Ámsterdam y la participación del CRG en Barcelona.

De esta manera, fueron capaces de eliminar el efecto de las variaciones entre los individuos e identificar aquellos cambios ocasionados exclusivamente por la trisomía 21.

Los investigadores han señalado que la expresión de los genes localizados en otros cromosomas (fuera del cromosoma 21) era bastante diferente en las células trisómicas.

“Este resultado fue una verdadera sorpresa; esto sugiere que un pequeño cromosoma tiene una gran influencia en el resto del genoma”, ha explicado la investigadora Audrey Letourneau, una de las autoras del estudio.

La investigación muestra por primera vez que la posición del ADN en el núcleo, o las características bioquímicas de las interacciones entre ADN y proteínas en las células con trisomía, se modifican, ocasionando así cambios en los patrones de expresión génica.

El coautor del estudio Federico Santoni ha indicado que “estos cambios no ocurren sólo en el cromosoma 21, sino en todo el genoma”. “La presencia de solo un 1% de material cromosómico extra modifica la función de todo el genoma e interrumpe el equilibrio de la expresión de los genes”, ha añadido Santoni.

Según el doctor Antonarakis, “si pudiéramos hacer una analogía con el cambio climático, sólo con que la temperatura del planeta aumente en 1 o 2 grados, en los trópicos lloverá mucho menos y en las zonas templadas mucho mas. El equilibrio completo del clima en el planeta puede ser modificado por un elemento muy pequeño”.

“Este avance ha sido posible por el gran desarrollo de las técnicas de análisis genómico, que nos permiten estudiar la actividad del genoma con una gran resolución”, ha señalado Roderic Guigó, jefe del grupo de Biología Computacional del Procesamiento del RNA del CRG, que se encargó del análisis bioinformático de los datos de secuenciación de RNA de las muestras para determinar la expresión de los diferentes genes en cada una de ellas.

Fuente: http://www.lavanguardia.com/vida/20140416/54405881346/desvelan-como-un-cromosoma-modifica-todo-el-genoma-en-casos-sindrome-de-down.html#ixzz2zbRjuxB2

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