24 feb 15

lactanciaLa lactancia materna ha sido la forma habitual de alimentar a los hijos durante siglos. Sin embargo, a partir del s. XX surgieron nuevos productos que se han ido perfeccionando hasta llegar a las actuales leches de fórmula. La creación de estos productos ha llevado al abandono de esta prácitca natural, llegando a su punto más bajo en los años 70. Esto ha llevado a un gran desconocimiento de la lactancia materna en la actualidad y muchas mujeres que son madres hoy en día se encuentran ante muchas dudas a la hora de amamantar a sus hijos o sobre la calidad de la leche materna. Tanto la OMS como UNICEF han puesto en marcha diversas campañas para fomentar y recuperar la lactancia materna. En casos de niños con síndrome de Down, existe la creencia de que la hipotonia y la disminución de algunos reflejos no hace posible que la lactancia materna pueda llevarse a cabo.

Sin embargo, tener síndrome de Down no es una contraindicación para la lactancia materna. En realidad, la lactancia materna beneficia tanto al bebé como a la madre. Muchos de los problemas con los que  nos vamos a encontrar derivan del desconocimiento sobre esta prácitca natural y de la separación de la madre y el niño los primeros días de vida. Además, algunas características propias del recién nacido con síndorme de Down, como pueden ser la hipotonia y la dificultad de succión y deglución, pueden complicar un poco más las cosas. A pesar de las dificultades, es recomendable darles de amamantar igual que lo harías con otro bebé. Muchos bebés son capaces de amamantar desde el nacimiento y otros pueden tardar un poco más. Algunos bebés no pueden amamantar al principio porque tienen problemas de corazón u otras afecciones y se alimentan por medio de sonda. En este caso la madre puede extraer su leche para dársela a su bebé (por medio de sonda o biberón si el bebé es incapaz de amamantar) y para mantener su oferta de leche.

Ventajas de amamantar a tu bebé:

  • La leche materna es el alimento natural para todos los bebés. Amamantar a tu bebé es mucho más que ofrecerle nutrición: le proporciona alimento, consuelo y la estimulación de todos sus sentidos.
  • La lactancia materna también fortalece el tono muscular de los labios del bebé, la lengua y la cara. Esto prepara a los bebés para comer otros alimentos y para el desarrollo del habla.
  • La leche materna estimula el sistema inmunológico del bebé y tiene un efecto protector frente a muchos trastornos autoinmunes como la enfermedad celíaca, el asma y las alergias. También los hacen menos propensos a desarrollar enfermedades como la dermatitis, la diabetes tipo 2 y otras enfermedades en el futuro.
  • Los bebés amamantados tienen menos problemas con infecciones de oído, respiratorias y diarrea. Esto es especialmente importante en el caso de bebés con Síndrome de Down que tienen predisposición a padecer infecciones del tracto respiratorio y problemas intestinales.
  • Siempre que una madre se expone a un germen, su cuerpo produce anticuerpos y estos anticuerpos pasan a su bebé en la leche materna.
  • La leche materna no irrita las vías respiratorias si el bebé accidentalmente inhala una poca.
  • La leche materna es fácil de digerir, las heces son suaves y fáciles de eliminar lo cual ayuda a evitar el estreñimiento. Los bebés con Síndrome de Down son más propensos a tener estreñimiento, probablemente debido a su bajo tono muscular que puede hacer su intestino lento.
  • Los bebés que son alimentados con leche materna tienen un menor riesgo de Síndrome de Muerte Súbita del Lactante (SMSL).

¿Cuáles son los desafíos de amamantar a un bebé con Síndrome de Down?

  • El tono muscular bajo puede causar una succión débil.
  • El tener una boca y una mandíbula pequeñas pueden dificultar el agarre y eso puede causar que el bebé no trague bien y se atragante.
  • Algunos bebés pueden tener problemas para coordinar su forma de succionar, tragar y respirar, y eso puede causar atragantamiento. Esto hace que obtengan menos leche y que se cansen antes.
  • Si el bebé tiene problemas de corazón, puede pasar que se canse fácilmente y puede que no amamante el tiempo suficiente.
  • Estos bebés pueden ser letárgicos o demasiado plácidos y puede que no demuestren suficientes señales de hambre.
  • A veces, cuando el bebé abre la boca la lengua se mantiene en el paladar por lo que es necesario ayudarle a bajar la lengua suavemente con el dedo limpio.lactancia2

¿Cómo puedo superar las dificultades?

  • Necesitas mucha paciencia.
  • Tomas frecuentes y el despertar al bebé para amamantarlo asegurará de que el bebé está comiendo lo suficiente. En las primeras semanas el bebé necesita entre 8-12 tomas en 24 horas.
  • Durante una toma asegúrate de que tu bebé está recibiendo leche y anímalo a permanecer despierto, rascándole el pie o motivándole de alguna manera.
  • Extrae tu leche entre tomas para ayudarte a aumentar tu producción de leche.
  • Si tú y tu bebé estáis separados o no puede agarrarse al pecho por alguna razón, debes extraer tu leche de 6-8 veces en 24 horas incluyendo por lo menos una vez durante la noche para mantener tu producción de leche.
  • Extrae leche un poco antes de ponerlo al pecho para estimular el reflejo de eyección de leche y así el bebé obtendrá leche con facilidad.
  • El ejercicio que le ofrece la lactancia materna va a mejorar la fuerza muscular de tu bebé, lo que ayudará a compensar el tono muscular bajo y, como el bebé se vuelve más fuerte y aprende a amamantar con más eficacia, será capaz de beber más leche.
  • Es importante que sepas que tu bebé está tomando suficiente leche. Señales de esto son una buena cantidad de pañales muy mojados cada día, por lo menos 2 deposiciones diarias, tono de piel en buen estado y buen aumento de peso, circunferencia de la cabeza y longitud. Si estás preocupada acerca de cualquiera de estas cosas, consulta a tu pediatra de inmediato. Ten en cuenta que existen tablas especiales de crecimiento para niños y niñas con síndrome de Down.
  • Cambiar de seno también puede ayudar a que dure la sesión de lactancia. Álzalo y ofrecéle el otro seno. Cuando vuelva a succionar lentamente, álzalo nuevamente y ofrécele el primer seno.
  • Puedes intentar diferentes posiciones hasta que encuentres una que se adapte a tu bebé.

Posiciones recomendables: 

Si tu bebé tiene dificultades para succionar correctamente, puedes ponerte en contacto con un especialista en lactancia. Existen técnicas como el uso de pezoneras que pueden ser útiles.

 

  • Posición de sandía o de jugador de fútbol:

Como los bebés con Síndrome de Down tienen con frecuencia bajo tono muscular, es particularmente importante sostener bien su cabecita mientras él amamanta. Esta posición permite sostener la cabeza y ver bien su cara, para detectar si hay problemas de succión o de posición al seno. Con la posición de sandía la madre tiene a su bebé de frente y su cuerpo reposa alrededor del cuerpo de su madre, bajo su brazo. Sus nalguitas reposan en una almohada cerca a al codo. La mano de su madre sostiene su cabeza y cuello y lo guía hacia el pezón. Conviene usar un cobertor o almohada pequeña para apoyar el brazo y muñeca que sostienen al bebé. Al presionar suave y constantemente la nuca del bebé, la madre lo puede ayudar a succionar bien sin que se canse.

  • Posición de “cuna cruzada”:
  • Alce a su bebé usando el brazo opuesto al seno en el que amamantará, es decir, el brazo derecho, si comerá por el seno izquierdo. Su mano sostiene el cuello y cabecita, y su cuerpo se extiende a lo largo del antebrazo de la madre. Sostenga su seno con la mano de este mismo lado. Esta posición ofrece una buena visión del bebé prendido al seno y ayuda a controlar y sostener su cabeza y cuerpo.

 

  • Posición mano de bailarina:

Sostenga su seno con la mano en C (pulgar arriba, los demás dedos por debajo). Resbale la mano que sostiene el seno hacia adelante, sosteniendo el seno con tres en vez de cuatro dedos. Su dedo índice y pulgar deben estar libres ahora frente al pezón. Doble el índice un poco de tal forma que sostenga suavemente una mejilla del bebé, mientras que el pulgar sostiene la otra mejilla. El dedo índice y el pulgar forman una “U” con el mentón del bebé apoyado en la parte de abajo de la “U”. La posición de “mano de bailarina” hace que el peso del seno no se apoye en el mentón del bebé y le ayuda a sostener su cabeza derecha mientras amamanta.

 

La salida de la leche, o reflejo de eyección, puede hacer que algunos bebés con bajo tono muscular se atoren y sofoquen. Si esto es un problema para su bebé, ensaye a amamantarlo “levantado” –que su cuello y garganta estén más altos que su pezón. Puede hacer esto de diferentes formas:

  • Levanta al bebé con una almohada más y recuéstese ligeramente, de tal forma que su seno sobresalga hacia arriba.
  • Recuéstese en una silla mecedora con los pies sobre una almohada, banca o mesa bajita, con las rodillas recogidas.
  • Recuéstese de lado y ponga una toalla doblada por debajo del bebé de tal forma que su cara esté ligeramente volteada hacia abajo en dirección al pezón.

 

Evita dar complementos con biberón hasta que el bebé haya sido bien amamantado durante 3 ó 4 semanas. Mientras él está aprendiendo cómo amamantar, el uso de biberones puede causarle confusión de succión porque la succión en el seno es diferente a la succión en el biberón. Los bebés con bajo tono muscular pueden tener problemas para aprender a alimentarse con biberón, y pedirles que aprendan simultáneamente a amamantar y comer del biberón dificulta una buena lactancia. Si el bebé con Síndrome de Down necesita complementos de leche materna o de fórmula, trata de ofrecérselos en una taza pequeña, con cuchara, gotero o jeringa de alimentación.

La lactancia es un regalo único que sólo tú puedes dar a tu bebé.

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13 feb 15

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Ionan Inchusta es un niño de 9 años con Síndrome de Down, West y muy baja visión. Su mayor afición siempre ha sido el agua y éste ha servido de instrumento para seguir trabajando y superándose día a día.

Todo esto no hubiese sido posible sin la colaboración desinteresada de su monitor Peio Ormazabal, el cual comenzaba su andadura de voluntario en la Asociación Down Navarra cuando le encomendaron a Ionan durante las clases de natación.

Tras un proceso de adaptación y conocimiento de ambos, la profesionalidad de Peio no pudo con la cabezonería de Ionan y poco a poco, al mismo tiempo que disfrutaba de su medio favorito, comenzaba a dar sus primeras brazadas.

Cada semana acuden a la piscina Aquabide o a la A.D. San Juan para compartir ese tiempo de ocio. Poco apoco lo que era un juego se ha convertido en una afición, amistad y motivo de superación.

image002Las brazadas fueron aumentando y a día de hoy se han marcado un desafío, Nadar más de 40 largos en la piscina de 25m.

Este reto pretende recalcar y contagiar el esfuerzo de superación de ambos, Ionan nada cada vez más y disfruta del agua, mientras que Peio no se rinde ante las dificultades y busca la manera de trabajar con este niño para mejorar aspectos como coordinación, cardio… Ha conseguido que desarrolle una “sensibilidad” al nadar que le hará progresar, como indica el propio Peio.

image003Ionan necesita de muchas terapias, así que sus brazadas se pueden “comprar” para colaborar en su desarrollo y hacer así que pueda seguir alcanzando muchas metas.
Tenemos una cita el sábado 14 de febrero a las 12:00 en la A.D. San Juan, Pamplona, para apoyar a estos campeones. Estáis todos invitados.

Podéis seguirlos en

https://www.facebook.com/pages/Brazadas-de-superación/782409311848366

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4 feb 15

Down Syndrome Pregnancy ha publicado un hermoso libro titulado Del diagnóstico al nacimiento: una guía para las mujeres embarazadas de un bebé con síndrome de Down. 

Dos madres, Nancy Iannone y Stephanie Hall Meredith, se dirigen a los padres que esperan la llegada de un bebé con síndrome de Down. Ofrecen muchas sugerencias, imágenes y dan respuesta a un sinfín de preguntas, inclsuo a los impertinentes. Es una obra maravillosa que podéis descargaros en español o en inglés aquí.

 

Por otro lado, Stephanie Hall Meredith es autora de otro libro, Entendiendo el diagnóstico de síndrome de Down, dirigido a cualquier paciente que haya recibido un diagnóstico prenatal, incluyendo aquellas que tienen que tomar decisiones reproductivas. Ese libro fue creado con la ayuda de representantes del American College of Obstetricians and Gynecologists (Facultad Estadounidense de Obstetras y Ginecólogos), la National Society of Genetic Counselors (Sociedad Nacional de Asesores en Genética), del American College of Medical Genetics and Genomics (Facultad Estadounidense de Genética y Genómica Médica) y las organizaciones estadounidenses de síndrome de Down. Para obtener más información, visite lettercase.org.

 

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24 nov 14

Hace unos meses os hablaba de Civiclub y de cómo ganar puntos realizando buenas acciones (para releer mi entrada, clic aquí). Y ahora ya puedo anunciaros que  Invest for children ha pasado a formar parte del munco de Civiclub y que ya podéis coleccionar civis al realizar una compra en nuestra tienda solidaria, un donativo online, o al suscribirse a nuestra newsletter.

 

Invest for children también da civis

CiviClub es la primera plataforma en España que permite recompensar las buenas acciones de los ciudadanos a través de unos puntos (que llamamos Civis) que pueden canjearse por un catálogo de ventajas en ocio y cultura en nuestras ciudades, así como productos de bajo impacto ambiental. Mediante un sistema de juego que motive a la acción, queremos conseguir que cada vez más personas adopten una actitud responsable con su entorno, en 3 ámbitos: la solidaridad, la sostenibilidad y los hábitos saludables.

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17 nov 14

Aura Fundació celebra sus 25 años trabajando por la inserción socio-laboral de las personas con síndrome de Down con un concierto que tendrá lugar esta noche a las 21h en el Palau de la Música Catalana de Barcelona. Contarán con artistas como Andreu Rifé, Joan Dausà y Pep Sala.

ConcertAURA

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28 oct 14

Juegos Special Olympics cartel

Los Juegos Special Olympics se celebran en Calella y Barcelona del 30 de octubre al 2 de noviembre, y son el evento deportivo más importante para las personas con discapacidad intelectual.

Llegarán a Barcelona y Calella equipos de diferentes nacionalidades con la intención de participar en los Juegos y por eso La Casa degli Italiani ha organizado un cocktail de bienvenida y de desearles toda la suerte del mundo a la delegación italiana. El cocktail será mañana 29 de octubre, a partir de las 19:00 en su histórica sede del Pasaje Méndez Vigo, 8.

La entrada es gratuita y está abierto a todo el mundo, donde podréis encontrar a los atletas e intercambiar palabras con ellos.

La delegación italiana está compuesta por dos equipos: el Circolo Tennis Monza y el Special Team Prato, de gimnasia rítmica.

 

 


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20 oct 14


Cartel_Concierto_Aura

Aura Fundación celebra su 25º aniversario con un concierto en el Palau de la Música Catalana, el lunes 17 de noviembre de 2014, a las 21:00h.

En este acto se entregará un reconocimiento especial a las empresas y se ofrecerá un concierto de artistas reconocidos y solidarios como Pep Sala, Monica Green, Joan Dausà, Màgic Pablo, Andreu Rifé, Els Crack, Psico-Art, Falsterbo Marí y será presentado por Ariadna Oltra y Queco Novell.

El Proyecto Aura, el primer programa de Empleo con Apoyo en España, tiene como objetivo incorporar personas con discapacidad, mayoritariemanete con síndrome de Down, en el mercado laboral. Desde el año 1989 más de 200 jóvenes trabajan en empresas ordinarias y el 80% tienen un contrato indefinido.

Venta de entradas:

Web: http://www.palaumusica.cat/es/aura-fundaci%C3%B3_244193

Teléfono 902 442 882 de lunes a domingo, de 9:30 a 21:00h

Taquillas C/Palau de la Música, 4-6 de lunes a domingo de 9:30 a 21:00h

Correo electrónico: taquilles@palaumusica.cat

Precios: 5€, 10€, 20€ y 25€

*consultar precio especial empresas en info@aurafundacio.org o al 93.417.76.67

 

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17 oct 14

La casa de Carlota

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24 jul 14

what is Venture Philanthropy-

Muchos de vosotros me preguntáis qué es el Venture Philanthropy y qué se consigue con esto. Espero aclararos todas vuestras dudas en este post sobre la fundación Invest for children.

El Venture Philanthropy (o filantropía de riesgo) es una metodología en pleno desarrollo internacional enfocada en construir organizaciones sociales más sólidas, ofreciéndoles tanto financiación como apoyo en la gestión; con el único objetivo de incrementar su impacto social. Se usa la palabra “social” poque el impacto debe ser social, médico, cultural o con repercusión en el medio ambiente. El Venture Philanthropy se basa en el modelo de inversión que utilizan los inversores de capital riesgo (de ahí su nombre), ya que las ayudas financieras también van acompañadas de los consejos de expertos en el sector de la organización.

¿Por qué confiar en el Venture Philanthropy?

El Venture Philanthropy es una herramienta más en el entorno de la inversión social y la filantropía. Este nuevo modelo de inversión ha emergido en Europa durante la presente década como un enfoque altamente enfocado a la inversión social y a la creación de fondos en una gran variedad de organizaciones con un propósito social, desde fundaciones y ONGs hasta empresas sociales. Encontramos dos importantes estrategias de inversión conocidas ambas como Impact Investment: Las Impact First y las Finance First strategies. 

Cuando la inversión social busca generar un retorno económico predominante estamos antes las Finance First strategies y que no se incluyen en nuestra definición de Venture Philanthropy. Este tipo de inversión busca maximizar el retorno económico y el impacto social queda en un segundo lugar.

Pero cuando el impacto social es más importante que el retorno económico nos encontramos ante las llamadas Impact First strategies, que son las que definen el Venture Philanthropy y donde se incluye Invest for children. Dentro de las Impact First strategies también encontramos las llamadas Grant funding donde la donación recibida no se devuelve a la organización inversora; son las llamadas Impact Only strategies.

 

Aquí copio este diagrama de EVPA (European Venture Philanthropy Association) que aporta claridad a las diferencias y solapaciones de estos términos:

Los donantes o inversores suelen ser fundaciones, importantes redes de inversores, empresas u organizaciones de capital riesgo o private equity. Principalmente esperan un retorno social de sus inversiones y por eso apoyan a las Venture Philanthropy (VP) organizations.

Las VP organizations, como Invest for children,  ofrecen financiación a medida y apoyo no económico a la organización objetivo (investee) y esperan un retorno social de su inversión. Cualquier retorno económico se reinvierte en nuevas inversiones.  Los investees sueles ser fundaciones sin ánimo de lucro u organizaciones sociales en un momento crítico en su desarrollo.

 

 

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9 jul 14

En la actualidad, el síndrome de Down ocurre aproximadamente en 1 de cada 700 nacimientos. El Dr. John Langdon Down describió el síndrome de Down en la Gran Bretaña del s. XIX, pero ¿qué sabemos de la historia del síndrome de Down con anterioridad al Dr. Down? ¿Es el síndrome de Down una alteración genética reciente?

El síndrome de Down en la Prehistoria:

Existen algunos materiales prehistóricos donde los expertos creen que se caracterizan personas con síndrome de Down. Desde la antigüedad se trata de dar una explicación o una razón a diferentes “malformaciones” congénitas; por ejemplo, en Babilonia se encontraron unas tablillas de arcilla (del año 4.000 aC) donde se listan 62 “malformaciones” congénitas humanas, perdón por la expresión, y sus profecías relacionadas. También se han encontrado posibles restos en el Paleolítico (aproximadamente hace 18.000 años) de Taurodontismo,   rasgo bastante común en los dientes del hombre Neandertal y que en menor medida se encuentra en el hombre actual, sobre todo relacionado con el cromosoma extra o con el síndrome Prader Willi.  Para más información podéis leer aquí:  http://www.um.edu.mt/umms/mmj/PDF/230.pdf

Cultura Omeca, México

 

Una de las teorías más discutidas está relacionada con la cultura Omeca (de 1.500 a 500 a.C. en México). Su cultura está centrada principalmente en el culto al jaguar. Existen algunas representaciones de hombres-jaguar cuyos rasgos se relacionan con los rasgos del síndrome de Down según algunos expertos: como pueden ser la forma de los ojos, las comisuras de la boca…

 

Algunas cerámicas de las culturas Tumaco – La Tolita (en la actual costa Pacífica entre Colombia y Ecuador) también muestran rasgos relacionados con el cromosoma extra, entre los años 300 y 600.

 

 

 

 

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En la imagen de la izquierda veis una figura de terracota perteneciente a la cultura Tolteca de Mexico (año 500 dC) que muestra algunos rasgos faciales que sugieren síndrome de Down: como puede ser la forma de los ojos, el puente de la nariz, la boca y la lengua.

En un monasterio de Breedon-on-the-Hill (Noroeste de Leicestershire en Gran Bretaña) se encontró una calavera (del año 700-900) que presenta numerosos rasgos normalmente atribuidos a individuos con síndrome de Down.

 

 

Otras representaciones posteriores de personajes con características del síndrome de Down han sido encontradas en diferentes pinturas de Filippo Lippi (1406-1469), en algunas obras de Andrea Mantegna (1430-1506) como “La Virgen y el Niño” o “la Virgen y el Niño con los Santos Gerónimo y Louis de Tolousse”. Se dice que uno de los 14 hijos de Mantegna tenía un cromosoma extra, y también uno de los hijos de sus mecenas, la familia Gonzanga.

Otro ejemplo de representación famosa se encuentra en la pintura flamenca, en “La adoración del niño Jesús” (1515) realizada por un seguidor de Jan Joest de Kalkar, donde se representan dos personajes con características del síndrome de Down.

También encontramos el cuadro de Sir Joshua Reynolds (1773) “Retrato de Lady Cockburn con sus tres hijos” en el que aparece uno de los hijos con rasgos faciales típicos del síndrome de Down.

Retrato de Lady Cockburn con sus tres hijos

Si queréis leer más sobre la antigüedad del síndrome de Down os recomiendo el siguiente artículo de John M. Starbuck, PhD Candidate del Departamento de Antropología de la Universidad de Pensilvania, USA.

 

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