Suma con la Trisomía 20 +1

marzo 7th, 2016 by Maria

Con motivo del próxima Día Internacional del Síndrome de Down, se organiza una serie de conferencias en la Universitat Blanquerna – Ramón Llull de Barcelona el próximo 19 de marzo de 2016, en las que también se contará con la presencia de Pablo Pineda, que presentará el libro “Niños con necesidades especiales”.  Pablo es el primer graduado diplomado de Eruopa con síndrome de Down, galardonado con la Concha de Plata al mejor actor en 2009 en el Festival Interncacional de Cine de San Sebastián por su actuación en la película “Yo también”.

Dentro de este marco, tendrá lugar la presentación de la Fundación Cromo Suma, a cargo de Cristina Puig, Blanca de Ferrater y Mónica Vázquez.

A continuación os paso los horarios de las diferentes charlas y el mapa de cómo llegar. Para más información e inscripciones podés enviar un email a info@cromosuma.org

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47 cromosomas

febrero 11th, 2016 by Maria

Os invito a ver esta preciosa serie de fotografías, tomadas por la artista Justine Tjallinks, de unas niñas con síndrome de Down.  Justine explica cómo cada niña fue una modelo diferente, algunas muy centradas en lo que iban a hacer y con las que conectó muy rápido, otras cerradas en su mundo interior y más difíciles de retratar. El resultado es intenso y cargado de sentimiento. Aquí tenéis el link para comprobarlo vosotros mismos:

http://issuu.com/papercutmag/docs/january2016_issuu?e=0/33008608

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El alfabeto más adorable del mundo

febrero 3rd, 2016 by Maria

La familia de este niño de dos años ha compartido un vídeo en el que el niño recita el alfabeto completo. Lo mejor es la alegría que expresa al final y la satisfacción de saber que podía hacerlo.

Vídeos cómo éste nos demuestran que siempre hay esperanza, y que nunca tenemos que abandonar. Si somos constantes y tenemos fé en nuestros hijos pueden alcanzar muchas metas.

Para ver el vídeo haz clic aquí.

Para ver más vídeos como éste visita www.downtv.org

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Presentación del libro “Síndrome de Down: Neurobiología, Neuropsicología, Salud mental”

enero 20th, 2016 by Maria

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Presentación del libro

Síndrome de Down: Neurobiología, Neuropsicología, Salud mental

Intervendrán los autores:

• Jesús Flórez, presidente de la Federación Iberoamericana Down 21
• Beatriz Garvía, psicóloga clínica y coordinadora del Servicio de Atención Terapéutica de la Fundació Catalana Síndrome de Down
• Roser Fernández-Olaria, especialista en neuropsicología clínica de la Fundación Aura

Lunes 25 de enero, a las 19 h · Casa del Libro (Paseo de Gracia, 62, Barcelona)

Aforo limitado.

Rogamos confirmen asistencia a:

info@aurafundacio.org

 

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Pruebas de la primera vacuna contra el Alzhéimer en personas con síndrome de Down

enero 12th, 2016 by Maria

Se han anunciado ya los planes de realizar las primeras pruebas clínicas para dar con una vacuna que termine con los síntomas de la enfermedad del Alzhéimer en personas con síndrome de Down.

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Estas pruebas las está realizando la Universidad de California, juntamente con el Down Syndrome Research and Treatment Center y el National Insitute of Health de Estados Unidos (NIH). Los fondos necesarios para realizar esta investigación los han aportado el NIH y la LuMind Research Down Syndrome Foundation. De tal manera que también se convierte en la primera colaboración entre un centro privado y otro público con el fín de realizar unas pruebas clínicas en el campo del síndrome de Down.

Las personas con síndrome de Down tienen una copia extra del cromosoma 21, que contiene un gen precursor de la proteína Abeta, un de los  sellos distintivos de la enfermedad del Alzhéimer. Una consecuencia importante es que las personas con síndrome de Down desarrollan síntomas relacionados con el Alzhéimer de tres a cinco veces más que el resto de la problación y a una edad más temprana que la media. Además, síntomas relacionados con el Alzhéimer se desarrollan en el 98% de la población con síndrome de Down de más de 40 años, y más del 80% tienen síntomas de demencia al llegar a los 60 años de edad. Se estima que en el  mundo hay 6 millones de personas con síndrome de Down.

Los participantes de esta prueba piloto, serán adultos con síndrome de Down. Los objetivos de la prueba serán estudiar la tolerancia y fiabilidad del ACI-24, su efecto sobre la inducción de anticuerpos contra Abeta, medidas clínicas y cognitivas de los pacientes con síndrome de Down y su efecto sobre los biomarcadores de patologías similares al Alzhéimer en el síndrome de Down.

 

 

 

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El NIH apoya un nuevo estudio sobre el Alzheimer en personas con síndrome de Down

diciembre 14th, 2015 by Maria

 

El National Institute of Health (NIH) es un grupo de instituciones del gobierno estadounidense cuyos objetivos se centran en la investigación médica.

El NIH ha lanzado una nueva investigación para identificar los biomarcadores del Alzhéimer y seguir su proceso en las personas con síndrome de Down. Muchas personas con síndrome de Down sufren cambios cerebrales relacionados con el Alzhéimer a partir de los 30 años, lo que puede llevar a demencia entre los 50 y 60 años de edad. Poco se sabe sobre el progreso de esta enfermedad en este grupo vulnerable.

Esta investigación está financiada por el National Institute of Aging (NIA), y por el Eunice Kennedy Shriver National Institute of Child Health and Human Development (NICHD). Ambos Institutos van a aportar 37 millones de dólares durante los próximos 5 años y van a ofrecer los resultados de sus estudios abiertamente a investigadores cualificados para avanzar a nivel mundial en la investigación contra el Alzhéimer.

El vínculo entre el Alzhéimer y el síndrome de Down es bien conocido. Las personas con síndrome de Down tienen una copia extra del cromosoma 21, que contiene el gen precursor amiloide. Este gen juega un papel importante en la producción de placa amiloide dañina, grumos pegajosos que se forman alrededor de las neuronas en la enfermedad del Alzhéimer. Tener tres copias del cromosoma 21 es un factor de riesgo para sufrir los primeros cambios cerebrales desencadenantes de la enfermedad del Alzhéimer de una forma temprana, a partir de los 30-40-50 años. A partir de esta edad, muchas pero no todas las personas con síndrome de Down, desarrollan signos de la enfermedad del Alzhéimer y un alto porcentaje puede sufrir demencia a los 70 años.

La investigación ser realizará gracias a 500 voluntarios con síndrome de Down, de más de 25 años.

La enfermedad del Alzhéimer en las personas con síndrome de Down se muestra igual que la enfermedad del Alzhéimer en otros. Los primeros síntomas pueden ser pérdidas de memoria, aunque las personas con síndrome de Down además pueden mostrar cmabios de personalidad y problemas al andar.

 

 

 

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Nicole, la atleta con síndrome de Down

diciembre 7th, 2015 by Maria

 

Nicole, l'atleta con sindrome di Down che fa sognare l'Italia

Nicole Orlando es una atleta italiana que ha triunfado por todo lo alto en el Mundial de Atletismo en Bloemfontein (Sudáfrica) para personas con síndrome de Down. Nicole ha conseguido 4 medallas de oro, un récord mundial y una plata.

Nicole, de 22 años, practica ejercicio desde los tres. Sus padres habían decidido que su hija disfrutaría de los beneficios del deporte para mejorar su motricidad y su musculatura. Hoy Nicole es una heroína en su país, Italia.

Ha superado el récord del mundo en triathlon (lanzamiento de peso, salto de longitud y carrera) y ha conquistado el primer puesto en la carrera de 100 metros. También ha conseguido la medalla de plata en la carrera de 200 metros.

 

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No dejes nunca de luchar por tus sueños

diciembre 4th, 2015 by Maria

El 3 de diciembre celebramos el Día Internacional de la “Capacidad”. Y es que las personas consideradas popularmente como “menos capaces”, nos demuestran continuamente todo lo contrario: que utilizando otras capacidades pueden conseguir los mismos logros que cualquier otra persona y llegar a cumplir sus sueños.

Muchos son realmente seres extraordinarios y se convierten en modelos a seguir por todos. 

No dejes que nadie te diga nunca qué puedes hacer, ni cuales son tus limitaciones. No te resignes a vivir con dolor y frustación. Lucha por tus sueños. Sé constante…. y acabarás consiguiendo todo aquello que te propongas

Aquí os dejo la experiencia inspiradora de  Jacobo Parages,  que a pesar de haber sido diagnosticado con Espondilitis Anquilosante, no se rindió a la enfermedad y continuó luchando por una superación constante.

Actualmente Jacobo  ofrece conferencias y talleres de formación enfocadas en la motivación, superación, trabajo en equipo, gestión del miedo y del fracaso y logro de objetivos. Ha creado su marca personal donde a través de su web y redes sociales comparte retos, testimonios y mensajes de su historia de superación y su capacidad para convertir las dificultades en oportunidades. Retos de superación que al compartir también despierta en otros.

Grandes empresas como Pfizer, Coca-cola, BMW,  Hewlett Packard, Deutsche Bank están apostando por su talento así como universidades escuelas de negocio, forman parte del gran proyecto de Jacobo, JPR , su último sueño.

Para contactar con Jacobo:

web:  www.jacoboparages.com

jpr@jacoboparages.com

tw: @jacoboparages

fb: jacobo parages revertera (página)

video de presentación de conferenciante

https://www.youtube.com/watch?v=VNOFAvkXzrs

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Ven a celebrar el “Dia dels Petits Valents” a PortAventura

noviembre 16th, 2015 by Maria

El 22 de noviembre el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona celebra el “Dia dels Petits Valents” a PortAventura. Aquí tienes 5 razones por la que no puedes faltar ese día en PortAventura:

1. Porque seguramente en tu familia hay algún Pequeño Valiente que alguna vez ha tenido que sacar toda su fuerza y coraje en algún momento de su vida.

2. Porque quizá conoces a uno de los Pequeños Valientes del Hospital San Juan de Dios, y a su familia, y quieres acompañarlos en este día de celebración tan especial para ellos.

3. Porque el 22 de noviembre, la Navidad ya habrá llegado a PortAventura y merece la pena disfrutar de este ambiente tan especial en el parque.

4. Porque puedes acceder al parque con una entrada solidaria, a un precio especial de 20 euros, a comprar únicamente en Ticketea, hasta el 21 de noviembre. Clica aquí.

5. Porque disfrutando con tu familia en el parque estarás ayudando al Hospital Sant Joan de Barcelona a recaudar fondos para seguir ayudando a los Pequeños Valientes como ellos se merecen.

 

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#LaPizzaMasLarga por la inclusión laboral

noviembre 2nd, 2015 by Maria

Por segundo año consecutivo ASDRA (Asociación Síndrome de Down de la República Argentina) ha organizado este evento con el fin de promover la inserción de la personas con síndrome de Down en el mundo laboral. Este año reunieron más de 5.000 personas que compraron su porción de pizza solidaria.

Las pizzerías más tradicionales de Buenos Aires amasaron ayer 60 metros de pizza (superando los 50 metros del año pasado). Las porciones de pizza se vendieron por  unos 20 jóvenes con síndrome de Down, miembros de ASDRA, con el fin de recaudar fondos para la Asociación. Los encargados de cocinar esta pizza solidaria fueron los comercios agrupados en la Asociación de Propietarios de Pizzerñias y Casas de Empanadas (APPYCE).

Las porciones se vendieron hasta las 15:00, a un prescio de 20 pesos incluyendo un vaso de gaseosa. Además, el evento contó con un show de “magia inclusiva”, un espectáculo musical, y la actuación de un acróbata pizzero entre otros. En las redes sociales esta noble causa se hizo sentir con el hashtag #LaPizzaMasLarga

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