Invest for children

El próximo día 22 de mayo Invest for children celebra su V concurso de gol solidario!! Es increíble que este concurso de golf se haya convertido en uno de los eventos más importantes de nuestra fundación, que los participantes quieran repetir y, por esa misma razón, se ha ido realizando año tras año… y ya llevamos 5 años!!! Muchísimas gracias a todos los que participáis, tanto como sponsor, como colaborador o jugando en el campo. Quiero ofrecer un saludo especial a nuestro sponsor Banco Madrid.  Sin vuestra ayuda el concurso no sería posible. Y todo el dinero recaudado se destina fifty-fifty a dos fundaciones: Invest for children y Make-A-Wish Spain. Como siempre, Invest for children destinará su parte de la recaudación a nuestros proyectos de integración de personas con síndrome de Down, que podéis ver en nuestra página web.

Para los que queráis participar este año, podéis ir reservando ya vuestra plaza!! El Concurso será el próximo día 22 de mayo en el Club de Golf El Prat en Terrassa (Barcelona). Para más información sobre el concurso, horarios, premios, etc. visitad la página web de Invest for children o enviadme un email a eventos@investforchildren.org

Hoy quiero hablaros del nuevo libro Héroes Sociales 2.0 que ha publicado Obra Social Caja Madrid y que os podéis descargar gratuitamente aquí. Héroes sociales 2.0 es un libro dedicado a las decenas de personas que construyen comunidades más sociales, más justas y solidarias gracias a los recursos de internet, a través de sus blogs y redes sociales. Son personas que ayudan a sensibilizar a los demás sobre problemas como la esclerosis, el cáncer, el síndrome de Down… gracias a sus comunidades donde se comparte, se comenta y se ofrece apoyo.

En este libro se reúnen a 16 héroes sociales, entre los que destaco a José Luis Martínez de El blog de Anna, de quien soy una fan absoluta y hace años que sigo su blog, sus redes sociales, su youtube… todo!!  Si hacéis click aquí, el padre de Anna os contará qué tal fue el viaje a Madrid para la presentación de Héroes Sociales 2.0. 

El resto de héroes sociales, también muy reconocidos por todos nosotros y de los que también soy una gran admiradora y seguidora:

Alicia Mora: Lápices para la paz 

El macarrón solidario: El macarrón solidario

José Carnero: Uno entre cien mil

Jil Van Eyle: Teaming

Luis Guitarra: Como tú, como yo

Miguel Ángel Sánchez Alemany: El Nobel de la Paz para la Fundación Vicente Ferrer

Miguel Nonay: A salto de mata

Mikel Trueba: Las sorpresas de la vida 

Mónica Esteban: Juegaterapia

Pablo de la Nuez: Cadena de favores

Pepo Díaz: Infancia solidaria

Cristian Eslava: La leyenda de Caillou

Pepo Jiménez: La España fantasma

Javier Sanz: Letras en el Sahara

Pilar Mingote: Chicass10

Los problemas con el lenguaje es una de las afecciones más frecuentes en las personas con síndrome de Down. Ha llegado a mis manos este manual de Eugenia Romero Parejo, maestra de audición y lenguaje, que podéis ver haciendo clic aquí con una serie de ejercicios de audición y lenguaje que parecen muy interesantes.

Estos ejercicios no son sólo perfectos para niños con síndrome de Down, si no que también son ideales para otros niños con otras anomalías del habla o que simplemente están aprendiendo a hablar.

Como ya sabéis, durante este año 2012 Invest for children se está centrando en conseguir una mayor integración laboral de las personas con síndrome de Down. para ello vamos trabajando pasito a pasito y enviamos nuetra más profunda admiración a otras fundaciones y asociaciones que están consiguiendo grandes avances en este sector.

Una noticia que merece nuestra mención es que la princesa de Asturias acudió el miércoles de la semana pasada a la cena anual del Club de Empresarios Stela (organizado por la Fundación Síndrome de Down de  Madrid -FSDM-y por la Confederación Empresarial de Madrid, CEIM). En su discurso, doña Letizia habló sobre invertir en la formación de jóvenes con discapacidad intelectual como algo “prioritario y rentable”, como demuestran los contratados gracias al Proyecto Stela, y elogió a quienes trabajan en favor de una sociedad “más solidaria y justa”, pese a “la seriedad de la crisis”. A la cena acudieron también el seleccionador nacional de fútbol, Vicente del Bosque, junto a su esposa y su hijo Álvaro, que también tiene síndrome de Down.

Ante los más de quinientos empresarios que acudieron a esta ceremonia, la princesa expresó su orgullo por el trabajo de los casi 150 discapacitados intelectuales contratados gracias al Proyecto Stela y ha destacado que, detrás de su esfuerzo, está su empeño “en mejorar y ser personas independientes y útiles”.

“Las personas necesitamos que confíen en nuestras posibilidades y habéis aprovechado esa oportunidad; enhorabuena”, es el mensaje que doña Letizia dirigió a Juanjo, Marta y Pablo, los tres discapacitados intelectuales que, minutos antes, habían tomado la palabra para exponer sus respectivas experiencias con el Proyecto Stela.

Juanjo Barragán, de 22 años, explicó que le gustaría trabajar como auxiliar de oficina para “ganar dinero y ser independiente” y Marta Díaz hizo un llamamiento a los empresarios para que contraten discapacitados intelectuales, mientras que Pablo Domínguez, de 25 años, quiso dejar claro que “con esfuerzo y superación se consigue todo”.

Durante la ceremonia, nueve empresas fueron premiadas por su política de integración y compromiso social con este colectivo: Mapfre, Carauto, Confaire, el Colegio Gredos San Diego, Konecta, Hospitales de Madrid, Musieduca, Informa D&B y El Laurel Catering. el acto tuvo lugar en el centro Tres Olivos de la FSDM. La princesa descubrió una placa conmemorativa y después visitó las instalaciones del centro.

El Proyecto Stela es una iniciativa puesta en marcha 1995 por la FSDM y su Club de Empresarios agrupa a 160 compañías que han decidido apoyar a las personas con discapacidad intelectual a través de la colaboración o la contratación de miembros de este colectivo. El edificio (con un espacio de 8.000m2) cuenta con un centro ocupacional, un centro de día y otro residencial, así como diversas instalaciones dedicadas a ofrecer apoyo psicológico y pedagógico y a favorecer la formación profesional e inserción laboral de las personas con discapacidad intelectual.

El médico e investigador francés Jérôme Lejeune es el padre de la genética moderna y mundialmente reconocido como descubridor del síndrome de Down. Lejeune soñaba con curar el síndrome de Down y para ello creó una fundación en Francia, Fondation Lejeune, dedicada a la investigación y al tratamiento no sólo del síndrome de Down sino también de otros síndromes de discapacidades mentales genéticos.

En 1969, pese a que el Dr. Lejeune era muy reconocido en todos los centros de investigación del mundo, se le cerraron repentinamente todas las puertas ya que fue claro en mostrar su postura contra el aborto en ese tiempo en que iniciaron las campañas abortistas en Europa y Estados Unidos. En el libro Life is a Blessing: a biography of Jerome Lejeune (La vida es una bendición: una biografía de Jérôme Lejeune), su hija Clara cuenta que el rechazo a su postura contra el aborto fue a tal extremo que nadie se interesó cuando hizo su descubrimiento sobre el síndrome de Down.

En 1971 realizó un discurso en el National Institute for Health y después de esto mandó un mensaje a su esposa en el que dijo: “hoy perdí mi premio Nobel”. El contenido del discurso fue meridianamente claro cuando se refirió al aborto diciendo: “Ustedes están transformando su instituto de salud en un instituto de muerte”.

Juan Pablo II rezando en la tumba de Jérôme Lejeune

El descubridor del síndrome de Down fue un duro opositor de que sus descubrimientos se utilizaran para prejuzgar la vida que estaba creciendo y eliminarla. Esa es una de las razones por las que se impulsó un proceso de beatificación que esta semana cerró en Notre Dame (Francia) la fase investigativa. En 2004, 10 años después de la muerte de Lejeune, Fiorenzo Angelini, presidente del Consejo Pontificio para la Pastoral de la Salud, solicitó el inicio del proceso de canonización del científico, que fue abierto en 2007. Años antes, en 1997, Juan Pablo II, en la Jornada Mundial de la Juventud de París, fue a rezar ante la tumba del que consideró su amigo y llegó a ser el primer presidente de la Academia Pontificia para la Vida.

El síndrome de Down no tiene tratamiento ni antes ni después del parto, un diagnóstico temprano solamente sirve para someterlos al riesgo de ser abortados, lo cual sucede en un alto índice. La dosificación de la información es ética y humanitaria cuando va orientada al bien del paciente, la falta de prudencia y la precipitación al informar es negligencia si pone en riesgo la vida del paciente. No supone ningún beneficio para el portador de una cromosopatía que se le diagnostique antes de nacer. Donde el aborto es legal, entre el 70% y el 90% de los fetos con síndrome de Down son abortados. Es una discriminación que elimina a las personas que no son “normales”.

El pasado mes de marzo celebramos el Día Internacional sobre el síndrome de Down. Fuimos muchos los que lanzamos nuestros mensajes de concienzación, DOWN TV nos mostró algunos vídeos fantásticos durante toda la semana, Eliana Tardío hizo público su fantástico trabajo con casi 100 niños de todo el planeta… pero también fue un mes muy laborioso donde 5 nuevas publicaciones IMPRESCINDIBLES salieron a la luz:

Síndrome de Down. Historia de un súperhijo de Roberto Fuentes (editorial Aguilar) trata de la historia de un padre y un hijo que es diferente. Es un relato autobiográfico donde el padre cuenta cómo es eso de hacer encajar a un súper hijo en una sociedad donde parece que no encaja. Es un libro que nos lleva a ser mejores personas y a entender que un niño que en principio es diferente, llora, ríe, juega, y vive como todos los demás. Aquí podéis leer una entrevista al autor.

Educación, handicap e inclusión de Ignacio Calderón Almendros y Sabina Andrea Habegger Lardoeyt (Ediciones Mágina). El libro narra la experiencia de Rafael Calderón Almendros (hermano del autor) y su familia en su confrontación con la institución escolar donde estudiaba la Enseñanza Secundaria Obligatoria. Para quienes no le conozcáis, Rafael Calderón Almendros es el primer chico español con síndrome de Down que ha obtenido el grado profesional de música. Además, también ha obtenido uno de los premios World Down syndrome Day Awards, que otorga Down Syndrome International en el pasado día mundial del síndrome de Down.

Ya os hablé de Comic 21 en un post anterior. Es un cómic de 84 páginas en el que han colaborado más de 30 autores. Sus beneficios van destinados a la fundación Síndrome de Down de Granada.

Entre los participantes se cuentan más de 80 dibujantes, 25 librerías y otros 30 colaboradores de distintas áreas de trabajo.

El libro reúne trabajos de, entre otros autores, Niko (Cálico Electrónico), Chema García (Cortocuentos. Astiberri Ed.), Ozeluí (El Jueves), López Rubiño (El Jueves), Enrique Bonet (El juego de la luna. Astiberri Ed.) y Cristina Durán y Miguel A. Giner Bou (Una posibilidad entre mil. Ed. Sins Entido) que suman 32 estilos y puntos de vista diferentes con un tema común: “El síndrome de Down”.

La publicación también se distribuirá en formato digital gracias a la colaboración de esdecomic a través de la plataforma Koomic. Una edición especial que incluye material adicional no publicado en la de papel.

Puedes comprarlo aquí.

Downtown de Noël Lang y Rodrigo García (editorial Dibbuk). Se trata de varias tiras cómicas protagonizadas por Blo, un chico con síndrome de Down  que tiene una novia, muchos amigos y un disco favorito. Conocí Downtown gracias a Facebook y me pareció genial. El libro seguro que no tiene desperdicio.

Más allá de un rostro (editorial SM) recoge las imágenes de la maravillosa exposición organizada por la fundación síndrome de Down de Madrid (junio 2011) en la que aparecían bellísimos retratos de niños con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales. El objetivo de esta publicación es ayudar a aquellas familias que reciben un niño con necesidades especiales y por eso se va a repartir en todas las maternidades de España. Como explica la FSDM, “el desconocimientogenera incertidumbre y ansiedad. Por eso queremos entregar la realidad expresada en estas páginas, en el momento de la comunicación del diagnóstico, para matizar el impacto de la noticia y para que los nuevos padres sepan lo que hay más allá de un diagnóstico, más allá de un rostro”.

Y para terminas os dejo con un link al vídeo que publicó Down TV el 21 de marzo para celebrar el Día Internacional del síndrome de Down, organizado por Down Syndrome International:

http://www.downtv.org/destacados.asp?id_video=1433

Sc@ut es un programa de apoyo a la enseñanza disponible para todo el mundo. Se puede usar en la consola Nintendo DS, un PC, ordenadores de bolsillo (PDAs), el portátil… Este software es un proyecto de investigación que tiene como finalidad mejorar la capacidad comunicativa de las personas con necesidades educativas especiales.

Ha sido desarrollado por la Universidad de Granada con la idea de crear un sistema de comunicación que fuese fácil de aprender e intuitivo, que ayude a padres y profesores a enseñar y que haga un seguimiento del rendimiento del alumno.

Uno de sus fines es ayudar a los niños con problemas de autismo a intentar salir de su aislamiento a través de pictogramas sencillos que se corresponden con gestos y palabras que luego pueden usar para comunicarse. También está pensado para personas con síndrome de Down o parálisis cerebral, y en general para todos los que tengan dificultades comunicativas o discapacidades intelectuales, así que es un buen apoyo también para los adultos que han sufrido o sufren alguna enfermedad que los incapacita para hablar, por ejemplo.

Sc@ut es un software libre, por lo que cualquiera lo puede modificar, estudiar y redistribuir. Desde su web, además de los enlaces de descarga, se puede realizar un curso sobre cómo se utiliza este software.

Sus creadores consideran que les queda mucho por delante, y su intención es convertirlo en una plataforma más flexible y fácil de personalizar según el caso. También intentan que sea un software que los profesores y alumnos puedan llevar consigo en dispositivos portátiles para tenerlo a mano en cualquier situación como una herramienta más de comunicación.

Gracias a mi amiga Dania Escobar he conocido Ganiteus y que quizá puede ser interesante para fomentar el estudio de las matemáticas para nuestros hijos con síndrome de Down. Ganiteus es un método de estudio de las matemáticas on-line con el que se consigue una base muy sólida a partir de la cual el alumno puede desarrollar todo su potencial. Aún está en pruebas BETA, pero se lanzará dentro de unos días, el próximo mes de abril.

Es un método on-line e  individualizado que además fomenta valores como la disciplina, la autoestima, el hábito de estudio, superación, seguridad y concentración.

Los alumnos realizan un ejercicio diario, conectándose a la web de Ganiteus y accediendo a su ejercicio.

• Es estimulante para ellos trabajar desde el principio con un ordenador.
• Al final de cada ejercicio obtienen una puntuación en su bolsa de puntos particular.
• No tienen que corregirse los ejercicios porque éstos se autocorrigen y autocalifican.
• No se pierde tiempo desplazándose a ninguna academia, los ejercicios se realizan desde el ordenador de su casa y son supervisados por Ganiteus.
• No hay juegos. Es un reto personal con las matemáticas.

El método Ganiteus consta de 100 niveles. Los alumnos empiezan en un nivel donde se sienten cómodos y cuando están preparados pasan al siguiente nivel.

Cuesta unos 20 euros/mes. Para más información, visiten su web haciendo clic AQUÍ.

Portada del Libro Preparados para la vida, donde se explican detalladamente los beneficios de la contratación de personas con discapacidad intelectural

El lunes pasado leí una noticia que me llenó de alegría en El Periódico del Mediterráneo. La Fundación Síndrome de Down de Castellón cuenta con un nuevo Plan Integral de Empleo (PIE), concedido por la orden 21/2011 de 21 de junio de la Conselleria de Economía, Hacienda y Empleo, para el período 2011/2012. Durante este año, las empresas que lo deseen podrán contratar a trabajadores con discapacidad intelectual de este PIE, beneficiándose tanto de ayudas directas a la contratación como del Servicio del Programa de Empleo con Apoyo que ofrece Down Castellón y por el que un técnico de la Fundación realiza el seguimiento del trabajador y colabora con la empresa en todo momento.

En cuanto a los beneficios económicos que recibe la empresa que emplea a una persona con discapacidad: Concesión de un total de 8.000 euros por la contratación indefinida de un trabajador; 3.000 euros si el contrato es temporal pero de al menos 6meses y, por último, entregan 1.500 euros para periodos de tres meses. Los PIE buscan, precisamente, incentivar la integración de este colectivo, que está entre aquellos con más dificultades de inserción en el mercado laboral, a través de la iniciativa privada.

Ayer leí esta gran noticia. Down Coruña ha incluído al Sr. Jaime Vázquez Caneiro (de 38 años y con síndrome de Down) en calidad de vocal a su nuevo equipo directivo.

Junto a Jaime Vázquez, conforman la Junta Directiva:

La nueva Junta Directiva de DOWN CORUÑA al pleno.